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Storia di ordinaria ingiustizia: vita di SLA.

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Storia di ordinaria ingiustizia: vita di SLA.

L’articolo 32 della Costituzione Italiana dispone che “la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

“Sono molti i gesti che compiamo ogni giorno, moltissimi quelli nuovi che impariamo ogni anno della nostra vita, crescendo.

Immaginate di svegliarvi una mattina e scoprire che uno qualunque di questi gesti non riuscite più a compierlo. Voi lo volete, il vostro cervello lo vuole, ma il vostro corpo non risponde.

Immaginate di voler pronunciare una parola qualsiasi, non è necessario sia una parola complicata, e accorgervi che la vostra lingua non risponde a un comando sul quale normalmente non avete mai avuto bisogno di soffermarvi.

Immaginate di mangiare il vostro piatto preferito e di non riuscire a ingoiarne più un boccone, non perché all’improvviso vi dia la nausea, tutt’altro, lo desiderate, ma la vostra gola non si muove come dovrebbe, perciò vi ingozzate e all’improvviso quella cosa che tanto vi piace inizia anche a farvi paura.

Immaginate di svegliarvi la notte e di voler cambiare posizione, e scoprire che quella in cui vi trovate è l’unica posizione in cui potete stare, non perché sia la più comoda, ma perché è l’unica che vi consenta di respirare in modo adeguato.

Immaginate di voler inspirare a pieni polmoni, e ritrovarvi a faticare per inalare un po’ d’aria, non perché abbiate un peso sul petto, ma perché quella che fate compiere alla vostra gabbia toracica è la massima espansione raggiungibile.

Immaginate di volervi lavare e dovervi affidare a qualcun altro (un parente nel migliore dei casi, un estraneo nel peggiore), che ce la mette tutta, ma non lo fa come l’avete sempre fatto voi.

Immaginate di dover rinunciare a ogni singolo, scontato aspetto della vostra privacy.

Immaginate di voler dire a chi vi ama che lo amate e di non poterlo fare, non perché non abbiate più voce, ma perché l’unica cosa che potete muovere del vostro corpo sono i vostri occhi, quindi potete sentire solo la fredda voce di un computer che pronuncia quelle parole al posto vostro.

Attorno a voi tutto è come sempre, il mondo si muove, le cose hanno lo stesso colore e la stessa forma, i suoni lo stesso significato di sempre.

Dentro di voi nulla è cambiato: comprendete tutto quello che vi accade attorno e anche se c’è chi crede che bisbigliando non possiate sentirlo, o chi crede che debba alzare la voce per farsi capire da voi, in voi la voglia di mandare a quel paese gli uni e gli altri non è cambiata di una virgola.

Questo non è il peggiore degli incubi, ma la vita di un malato di SLA.

Chiunque di voi penserà: io così non riuscirei vivere un’ora della mia vita.
Eppure è incredibile l’istinto di sopravvivenza che contraddistingue chi vive in prima persona questo tipo di realtà, perché, specie per chi è ancora giovane, la voglia di vivere diventa incontenibile, proprio allora, quando tutto del vostro corpo ve lo impedisce; allora basta vivere, non importa come, anche se una macchina parlerà per voi, un’altra mangerà per voi è un’altra ancora respirerà per voi.

Può però accadere che, prima o poi, arriviate ad un punto in cui la stanchezza prende il sopravvento sulla voglia di vivere. Può accadere che la vita diventi la vostra più acerrima nemica e la morte l’unica (possibile) dolce cura al dolore che provate. Infatti non si tratta di un dolore curabile con un qualsiasi analgesico, è un dolore più profondo, non individuabile, vi pervade totalmente e diviene il vostro unico pensiero.

Nessuno sceglie di vivere, nessuno sceglie di ammalarsi, ma scegliere di morire, qualora la vita diventi il più temibile e spietato dei carcerieri, dovrebbe essere il primo diritto di qualunque essere senziente.

La SLA è solo una tra le tante malattie che possono portare un uomo a desiderare di porre fine alla propria esistenza.
Restiamo in attesa che il Parlamento Italiano provveda all’elaborazione di una legge sul fine vita.

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